生命摆渡人:让人生优雅谢幕
商界新媒体 2022-04-06 14:04:15

商界》杂志报道

作者/ 马 冬

编辑/ 崔小花

图片/ 受访者提供

生命的意义就在于人要完成上天赐予的功课,它永远不会等你准备好再到来,如何在这夹缝中完成自我对这份功课的诠释,或许就是生命的意义……

“不可能再回家了”。

翠姨从家离开入住安宁疗护中心的时候,把家里每个角落都认真看了又看,反复说着不可能再回来了……

56岁,抗癌11年,胃恶性肿瘤术后伴随转移,没人知道11年里她经历了怎样的折磨。癌症战胜了现实。2022年2月28日病情危重转入泰康安宁疗护中心。

翠姨清楚,癌症是个定了时的闹钟,到点儿了,人就该走了……一切归零,画上句号。

翠姨说:“孩子,让我再抱抱你吧”,她说这话的时候,强忍着不舍,儿子成长的经历一幕幕闪过,但她知道,这可能真的是最后一次了。

儿子抱着翠姨不停地哭,翠姨抱着儿子像儿时一样抚摸着,感受着。

“哎。”随后一声长叹,她没有惊慌,似乎她早知命运,但真的发生了又有些遗憾,这就是现实。入住安宁疗护病房的时候,儿子看望的频率很高,社工发现这个家庭比以往更加温馨,那个午后,一家人互相诉说着平静里的一切美好。

生命的流逝过程,在那一刻,被按下了减速键……


吴玥

——“我承认世界上有奇迹”

一个人对死亡的豁达,恰恰表明了她对生命的尊重。

在和病魔对抗的时间里,翠姨对死亡想必已经琢磨得很透彻了,所以常把伤痛隐藏,把乐观展示给周围人,包括社工吴玥。

吴玥是泰康安宁疗护的一名社工,在她看来当一个老人向一个年轻人去承认自己的忧虑,大抵也是一件了不起的事情吧。

选择安宁疗护就等于妥协,放弃救治?并不是。

安宁疗护,又称临终关怀、安宁缓和医疗,指为疾病终末期,针对失去医学上救治意义、存活期限不超过3~6个月的临终患者,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者安详、有尊严地离世。社工则是由医生、护士、护工和志愿者等多学科组成的安宁疗护团队中的一员。

吴玥是社工相关领域科班出身,每天要做的工作内容琐碎且复杂。

有朋友问过吴玥,每天和病人在一起,如何调节自己的情绪?因为在陪伴病患时会遇见很多生离死别。

但吴玥从来不认为死亡是绝望的事,作为社工,对情感的感知和共情能力很重要,每一次陪伴和告别,她都会认真对待。

有一天晚上,家属来电咨询吴玥,称妈妈胃癌晚期,想给妈妈安排安宁疗护,但草草了解后就挂了电话。

没想到,当晚,电话再次打来,那头是近乎恳求的语气,“我现在就要让妈妈住院!”

原来,那天下午患者胃癌病情更加恶化了,倒计时开始。家属焦急,吴玥也跟着着急,沟通到凌晨一点,次日中午住进病房。

焦急状态持续了12个小时,那一晚,家属和她都没怎么睡。“大部分患者和家属都会经历这样的状态,突发,然后陷入慌乱”。老太太住进来以后,病情有所好转,生命周期比预计长了很多。这让吴玥欣慰。

每一次接到一个病人,吴玥都会联系家属要一份最近的病历,以及病患当下状态的视频,随后递交医生做评估,往往这个阶段的病患,剩下的时间都不多了。

评估通过入院,帮病患处理好包括入院手续、餐卡、病房里的生活用品、家属在病区需要用到的设施等所有流程。

入住,定期查房,在医生不介入的时候,社工会去临床跟患者聊一些生理上的症状以及心理上的感受,会尝试去沟通讨论,平日还会根据患者之前的社会角色制定一些符合他职业或者性格特色的活动。此外,医护人员还会和家属开展家庭会议,对患者的变化等信息对家属及时告知。

这是一个社工每天要经历的日常。

“你见过奇迹吗?”至今吴玥都觉得那一次经历,让她相信生命会以另一种形式存在。

一位肿瘤患者,在安宁疗护病房走过了最后时光。

告别仪式在负一楼,当所有人在为逝者悲伤时,家属休息室飞来一只小鸟,久久不愿离去。也许它不能说明什么,但在那一刻,家属更愿意相信万物有灵,生命换了另一种方式去陪伴。

泰康安宁疗护家属休息室

吴玥也有过无奈和挣扎的时刻。曾有家属直言,选择安宁疗护是不想让老人死在家里边,这让吴玥很难受,“为什么要这样对待亲人”,但是又没办法左右。

选择传统治疗还是安宁疗护本身都没有错,吴玥面对过很多与癌症、肿瘤斗争的人,最终坦然地作出了选择:“如果生命就到这里了,那我就选择最柔软的方式送它到它应该到达的地方。”

宋敏

——有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。

传统问诊经历中,医生快速问诊,无暇顾及病人的感受。虽可以保住病人的生命体征,但时常会令病人身心备受煎熬。

安宁疗护病房,医生鼓励病人说出自己的疼痛史,不做沉默的受难者。根据患者描述,医生会给患者制定疼痛控制计划,护理人员会及时辅助医生,帮助减轻病人的焦虑,社工和心理辅导师则会提供情绪疏导、哀伤抚慰等多种服务,协助患者完成“愿望清单”,贯穿患者余下的整个生存期。

在很多病患那里,“忍痛是一种美德”的通俗文化几乎是一种软暴力,不必要的忍痛是对疾病的纵容和对医疗技术的迁就。

泰康安宁疗护的社工宋敏见证了无数艰难选择的过程。

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,从业至今她的体会很深。外部很多人称照顾和陪伴的老人、病患为“服务对象”,这个词很职业、很生硬,但是宋敏已经从事这个工作几年了,从没有把任何病患只认为是“服务对象”,目睹了很多老人离开,宋敏会难过,会思念,对他们怀有情感。

“我尊重死亡,也尊重生命,我内心仍然为他们的离开而充满泪水,有人说我内心应该足够坚强,不错,但也同样柔软。”

病房里,常常面临离去,宋敏见到过女儿在妈妈离世的时候,在地上打着滚的哭,始终不愿意接受离开的事实;也有老人走的时候,医护团队和家属陪在其身边,一起唱老人最喜欢的《可可托海的牧羊人》这首歌给他听,看着老人的心跳数值从70、60、50,直到拉直,在歌声中离开。

还有一次,一位父亲去世,已经宣告死亡时,女儿突然扑了过去,痛哭着说“爸,我会照顾好妈妈的”,随后,一滴泪竟从这位父亲的眼角滑落。

宋敏在送别的时候,经常会遇见攻击、烦躁、愤怒这些情感的表达。从另一个视角看,是正向的,“是因为互相之间有信任和安全感,当他觉得环境是安全的时候,情绪才会表达出来”,所以不管家属如何失态,安宁团队都能够包容接纳。

泰康安宁疗护和传统医院最大的不同就是,医疗是有边界的,对很多症状能有效控制,但是有些方面依然无能为力。比如去问一个从事肝病治疗几十年的医生,肝癌到底有多疼?他或许会告诉你:不知道。没得病怎么可能知道它有多疼?所以,在医疗无能为力的时候,什么最重要?病人的感受。

注重人文关怀,是问题的答案。

在泰康安宁疗护病房,每位患者背后都有一个团队,通过道爱、道歉、道谢、道别和全人、全家、全程、全队的疗护理念及服务,缓解患者身体不适症状,安抚患者及家属的心理不安状态。

和普通病房不同,安宁疗护病房内是居家风,设置了微波炉、饮水机、小冰箱、家属陪护床等,窗外能看到绿植,营造舒适的生活环境。

泰康安宁疗护的病房

宋敏所在的服务团队,会紧密关注患者的生理和心理感受,主动交流。

“如果不深入进去,拥有观察力和共情力,是没法做社工这件事的。”病患住院接触最多的是社工,当已知必然会经历离开,都会有不舍,形同与“类家人”的关系,不亚于亲人,那种感觉非常浓烈。

“感谢你,宋老师,谢谢你陪伴母亲安详地走完了最后一段路。在你身上,我看到了力量,陪伴的力量。”家属给宋敏发这条微信时,她刚刚照顾完另一位老人。

虽然身边的每一个老人终将会离开,但是,宋敏和其他伙伴都曾在彼此的生命中走过那么一段,并成为永恒,也在不知不觉中影响着身边的一些人。

宋敏说,“这个世界从来不欠我们什么,我们是温暖而善良的,就总会影响身边的人,最终,世界也将是美好而善良的”。

给哀伤一个去处

——理解死亡,是对生命真正的敬畏

法国历史社会学家菲利普·阿里耶斯将死亡分为两类:“驯服的死亡”和“野蛮的死亡”。“驯服的死亡”即有陪伴,没有诸多病痛折磨 ,走安详。在现代医院频繁发生的缺乏亲人陪伴的、没有告别的人之病故则属于“野蛮的死亡”。

有社会学系教授引用“驯服的死亡”和“野蛮的死亡”来分析中国人“优逝善终”之难。“优逝”却在很长时间内没有得到重视,这说明我国公民的死亡质量堪忧。

死亡把自己伪装成咆哮的大海,安宁疗护则把它变成多情的溪流。翠姨的儿子看到母亲入住后身体、心理状态的变化,他说在那一刻意识到了人生这个大命题下,善终的含义。

然而,在现代医疗理念以及患者、家属死亡教育缺乏的情况下,安宁疗护在我国发展尚处于起步阶段。

自2015年以来,国家相继出台安宁疗护政策。2017年10月,国家卫健委发布了安宁疗护试点工作通知,截至2020年底,全国设有安宁疗护科的医院510个,全国安宁疗护试点扩大到91个市(区)。至今,安宁疗护仍在各重要会议中被反复提及。

虽然社会上对安宁疗护服务建设关注度在不断提升,但在实际运行与推广过程中,我国安宁疗护服务发展还面临着诸多痛点与难点。

从2021年至今,泰康已经在北京、武汉、南京、广州、苏州、杭州6个城市布局了安宁疗护病房。在泰康的大健康产业生态链中,上游有养老产业布局,下游有完整的终极关怀服务体系,安宁疗护是其中创新推出的温暖服务一环。

社工为老人们策划主题活动

泰康健投高级副总裁兼首席终极关怀执行官陈平坦言,当下我国开展安宁疗护面临两方面难题:

一是传统社会观念,很多子女普遍担忧让父母接受安宁疗护,会被别人视为不孝。

二是在医生职业观念中,通常认为救死扶伤才是本职,对于安宁疗护这种缓和治疗方式也会有所顾忌。

受中国传统文化的影响,人们在生死观方面对于“临终”“死亡”都有所避讳,人们可以非常痛快地谈论“生”,聊到“死”则是沉重隐晦。

很多临终的患者在生命末期有很多担心的事件和对死亡的恐惧。可是在临床上,医生很少给予正面回应。医生和家属大都会安慰患者且有意隐瞒病情,盲目地给患者希望。

谈生死不是欣赏一个风景,而是内心积淀了很多人文理念,最重要的是敬畏生命。

相较于国外,我国的安宁疗护起步较晚,目前尚处于试点探索阶段,推行安宁疗护,仍然面临着诸多挑战。

陈平说,安宁疗护正处于生前服务和身后服务的节点,打造符合我国国情的特色安宁疗护,可以对接下游的殡仪增值服务,重新梳理殡葬服务业态,从而打破安宁疗护的发展瓶颈……

回归家庭,当某天孩子问家长死亡是什么的时候,我们又该如何回答?这是值得探究的一件事。今年两会期间,两会代表建议从中小学生开始开展死亡教育。

“生死教育应该从人有独立意识产生及对死亡有困惑好奇之后就要进行正规的引导。”安宁疗护相关专家路教授认为这样才能上好死亡教育这堂“课”,让人们面临死亡事件、灾难事件和危及生命的时候,多一份理性少一份惶恐,处理得更合理一些。

给哀伤一个去处,理解死亡,是对生命真正的敬畏,生如夏花之灿烂,逝如秋叶之静美。

有人说,我们终将要与这个世界告别,为何要让肉体和心灵在生命尽头遭受折磨。

提高安宁疗护的推广和普及,让人们正确认识安宁疗护的积极作用,需要政府、医生、患者及家属的共同努力,这样才能让更多癌症末期的患者提高生存质量,以更好的姿态让生命从容谢幕……

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评论

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全部评论(13181)

小王
小王2022-07-29 00:13:05
看到过一篇杂志,国外人说中国的设计师其实只是抄袭师。原来产业链也是。好吧!引进无口厚非,只是比较反感日系。
余生请你指教
余生请你指教2022-04-08 23:39:45
。 没有人吗
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