创办出未来独角兽,她用切身行动拯救自闭症儿童
崔小花 2020-09-18 14:09:54

文/崔小花

自闭症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,就像天上的星星一样孤独地闪耀着微弱的光芒,因此被称作是“星星孩子”。

今年,已经是联合国大会确立世界自闭症关注日的第十三个年头,但这群星星孩子的治疗、康复之路依旧十分艰辛。

恩恩就是这么一个不幸而又幸运的星星孩子。

恩恩,姓恩名恩,除了是叠字喊着顺口外,父母为他取这个名字,还有另外一层深意:“感谢,感恩!”

感谢遇到了那么多好人,感恩命运手下留情……

恩恩的妈妈在怀着二胎的时候,两岁的恩恩被诊断出视网膜母细胞瘤,全家动用了可以利用到的一切资源,将恩恩送往美国进行治疗。

好不容易保住一条命,恩恩妈根本无暇顾及2岁8个月的恩恩还不能开口说话这件事情。直到恩恩陪弟弟去进行儿保,才被儿童保健科的医生察觉出异样,建议恩恩去做个评估。

命运,有时就是这样的不公,将灾难反复加载在一些柔弱的生命身上。当“中度自闭症”诊断书交到恩恩妈手上时,恩恩还在上一个疾病的康复当中。

好在恩恩的妈妈没有放弃:“走过一次生死,连命都保住了,一个自闭症又算什么呢?”

经过一番调研和斟酌,恩恩妈决定带着恩恩和刚满一岁的弟弟以及一个保姆阿姨,从家乡沈阳去到深圳,陪着恩恩再战“病魔”。

而这一次的奔赴,使恩恩妈和姜英爽这两个人生原本全无交集的人,因为孩子和这个对大多数人还十分陌生的“自闭症”而联系在一起。

意外的开局

恩恩妈与姜英爽第一次见面是在深圳的大米和小米儿童自闭症康复中心,就如同所有自闭症儿童的父母一样,焦虑、自责、无助……各种情绪的纠结,姜英爽似乎从恩恩妈身上看见了几年前的自己。

▲大米和小米儿童自闭症康复中心。受访者供图。

2009年2月15日,情人节后的一天,姜英爽在朋友的帮助下约到了国内自闭症领域的权威专家邹小兵——她总觉得自己一岁多的女儿有点与众不同。

拿到女儿“自闭症”确诊通知书那一刻,一股无助,甚至是愤怒的情绪占据了她的大脑,但她很快告诉自己必须冷静下来,陪女儿面对未知的命运。

姜英爽放下了为之奋斗多年的记者工作,彼时她已经是南方都市报第一任首席记者,她撰写的许多文章至今仍被业界津津乐道。此后,她开始利用各种渠道了解自闭症的知识和干预治疗方法。当时信息和资源非常匮乏,她就逼着自己去学习,上网查资料,和专家请教,曾经跑新闻培养出来的快速学习能力和沟通能力派上了用场,短短几个月内她硬是将自己变成了自闭症康复领域的专家。

自闭症人群,作为一个特殊的群体很少受到人们的关注,却是一个不可忽视的存在。

美国国家卫生统计中心2016年发布的报告显示,3到17岁儿童自闭症发病率是1/45。而在中国,据2017年4月《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》发布的数据显示,我国孤独症患病率约1%,孤独症人群超1000万,孤独症儿童(14岁以下)超200万。

自闭症家庭这个庞大的群体,是一个充斥着悲情、无奈、爱与救赎故事的圈子,若非因为此次变故,姜英爽怎么也想不到自己的命运会被裹挟入这么一个无助的群体中来。

所幸,当女儿两岁三个月时,理解力、沟通力表明她是一个正常发展的孩子,专家给她摘掉了自闭症的帽子。但是,姜英爽的人生轨迹却因为这个变故而发生了根本性的变化。

在给女儿治疗的9个月时间里,她结识了一批孩子年龄相似、遭遇相似的自闭症儿童家长,他们泪点与笑点相通,为了互助,共同组织成立了NGO四叶草,专门举办专家讲座,帮助困难家庭筹款。

姜英爽也在此期间写了很多没有正式出版的关于自闭症的文章,在家长群的传播面很广。随着对这个圈子越来越熟悉,她发现自闭症康复在国内的现状很糟糕。

6岁以前也称为儿童自闭症的“黄金干预期”。如果在这个时期抓紧进行康复训练,孩子很有可能获得重新融入社会的机会,也能最大程度地减轻家庭的经济、精神压力,所以一直有专家呼吁:抢救性康复刻不容缓!

而在中国,由于对自闭症的认识不足,不少自闭症儿童错过了最佳治疗时机,真正接受正规治疗的儿童依然是少数,姜英爽决定要为这个群体做些什么。

2014年9月,姜英爽开始做“大米和小米”微信公众号,普及自闭症知识及治疗养护的科学方法,不久就成为圈子里第一的自媒体。

公众号的粉丝都是这个领域的从业者或者是患儿家长,可谓高度垂直,逐渐成为自闭症患儿家长的中心节点。数以万计的自闭症患儿家长通过关注公众号,进而组成社群,一起交流孩子的养护问题。

2015年,姜英爽正式辞职,全职投入自闭症儿童的康复和科普事业中去。

更商业 更专业 更普惠

自闭症无法根治,只能通过特殊的治疗康复,这注定是一个复购率极高的市场。

在中国,成立一家自闭症康复机构,硬件成本并不高,对大多数机构而言,要做到赚钱真的不难,因此也导致了这必定是一个混乱而需求旺盛的市场。

姜英爽决定要做这件事情,就要把它做得更专业、更商业、更规模,要用专业技术普惠更多的中国自闭症儿童家庭。

线上课程投入成本少,毛利率高,是姜英爽最初选择的商业模式。刚开始,姜英爽也尝试过直播的形式,但由于患儿家长大部分时间需要照顾孩子、时间高度碎片化,直播无法满足他们的要求,她就将大部分课程调整为录播。

课程由国际的认证行为分析师拍摄,以记录式的示范课为展现形式,通过互联网传播到全国最偏远的家庭。

姜英爽创业以来遇到过许多问题,其中最棘手的问题之一是盗版,这会极大的影响线上业务增长,并且很难找到一个根本性的解决方案。

最重要的问题是,线上课程虽然急缺,但也只能解决家长的一小部分需求。线上课程不能代替个性化的教育,孩子的情况不同,需要的帮助也不尽相同。自闭症儿童更需要手把手、面对面的线下示范教育。

2016年9月,姜英爽开始把大米和小米的服务从线上延伸到线下,并且对线上和线下业务进行了整合。

在姜英爽创业的第一年,她拿到了达晨创投的4000万A轮融资,在投资前,达晨创投的人找到邹小兵教授做调研,教授说:“在中国有数不清的康复机构,但大米和小米做的是最接近我理想的。”

▲在大米和小米儿童自闭症康复中心里,小朋友们正在进行康复训练。受访者供图。

虽然全国登记在册的相关儿童服务机构已经有上千个,但是真正提供有技术含量、能够帮到孩子的机构太少了。

纵观目前市面上的康复机构,可以发现一些共通的问题:

第一,老师成长起来之后,大多会选择跳槽,自己开设工作室,争取更多的收益;

第二,市场混乱无序,没有一个统一的标准;

第三,创始人大多都是患儿家长出身,没有决心和能力做到规模化。

一开始,姜英爽也认为只有高投入,请国际上最好的专家来,才能提高整体的治疗效果,提升服务质量。因此,她便找来了美国以及我国香港、台湾的专业治疗师团队。

但实际上,请国际知名专家来,是需要高成本投入的,而这些费用自然会分摊到患儿家庭身上,这让本来就已水深火热的家庭更雪上加霜,这也是制约国内很多机构发展的瓶颈之一。

有调查显示,83.3%的家庭自己全部承担自闭症儿童康复训练的费用,46.5%的家庭用于治疗自闭症儿童医疗费用超过家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至还不足以支付自闭症儿童的康复训练费用。

家庭的负担不止来源于康复费用,还有父母有一方要照顾孩子而不能工作,去外地康复产生的生活费用等,都会给家庭带来沉重负担。

姜英爽坦言,自己从业这么多年来,见过不少家庭因为负担不起康复费用而最终放弃治疗,也有家长走投无路寻求民间偏方,造成本可以避免的悲剧。

2011年中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目,按照每年每人12000元的标准对自闭症患儿康复训练给予补助,但这还远远不能满足患儿家庭的需求。

这些年,姜英爽一直在探索一种可复制的标准化教学体系,通过合格标准化的体系来培养自己的教师队伍,不仅可以节约人才成本,有效降低人才的流失,还可以切实地为患儿家庭减轻负担,普惠更多中国自闭症患者家庭。

专注一件事

很快,“大米和小米”的第一个线下机构已经无法容纳新的孩子,更多的孩子在排队等待评估,进入基地接受训练,姜英爽逼着自己加快标准化体系的构建,为此她几乎放弃了全部的业余爱好。

“我只能专注做一件事情,现在一天24小时想着‘大米和小米’,我怕我陷入对另外一个东西的喜爱,就把这边的事情耽搁了。”

2017年7月,“大米和小米”的第二家线下疗育机构在深圳开业。仅仅一年后,“大米和小米”在上海的第一家训练机构也开业了。

现在“大米和小米”已经在北京、上海、广州、深圳、郑州、南京等城市开设多家儿童干预中心,3家合作型的融合幼儿园,累积服务超过3000名自闭症和发育迟缓儿童,已成为中国领先的自闭症谱系儿童服务平台。

2019年,“大米和小米”完成1亿元人民币的B轮融资。专注于提供康复服务、融合教育支持、家长线上咨询课程及科普等一体化服务。

1个亿,对于从事自闭症干预的社会机构而言,堪称一笔巨资,一方面,姜英爽表现得很淡然:“这意味着大米和小米有更多的资金做更普惠的事。”

另一方面,作为创业者,拿到融资的姜英爽不敢有半分懈怠,他必须让投资人相信:第一,你选择的这个行业是有意义的,是值得投入的;第二,你所选择的这家公司是在做最能实现这个行业价值的事情。

对于今后的发展,姜英爽有着自己的一套构思,“大米和小米”将继续加大对自闭症儿童干预康复技术、AI解决方案、RICE体系开发、以及中国自闭症儿童干预康复数据化、效果量化体系的投入。此外,“大米和小米”会与国内一所大学建立联合实验室,将很快推出自闭症AI多模态研究成果的落地应用。

转眼间,恩恩在“大米和小米”已经治疗大半年,恩恩妈惊喜地发现,看见街上有小朋友在哭,恩恩会转头问自己:“他为什么哭呢?”电梯里老奶奶帮忙按开门键,他也会扭头说:“恩恩奶奶!”恩恩妈瞬间觉得:啊!这根线终于搭对了!恩恩终于挣脱了对外界漠不关心的牢笼。

再次评估,专家的诊断是:轻度边缘自闭症加发育迟缓。这已经比以前的诊断结果进步太多了!

恩恩妈最初的期望只是让恩恩可以生活自理,没想到收获却是成倍的,他已经从全天班过渡到半天班,另一半时间去融合幼儿园和更多的小朋友相处。

“我们打算,今年年底就回家!”虽然陪着孩子经历了两次“战役”,但恩恩妈眼里流露出的幸福却是真真切切的。

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